وزير الصحة يشهد إطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر بتنظيم مرسال

أطلقت مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية فعاليات منتدى مرسال للأمراض النادرة 2026، ليكون أول منتدى وطني متخصص في مصر يُكرَّس بالكامل لمناقشة ملف الأمراض النادرة، وذلك بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان، إلى جانب نخبة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي القطاع الصحي .

وشهد المنتدى، الذي استضافه فندق Triumph Luxury Hotel بالقاهرة، مشاركة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، إضافة إلى عدد من الأطباء والمتخصصين وممثلي المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.

وتناولت جلسات المنتدى أحدث المستجدات المتعلقة بالأمراض النادرة، مع التركيز على التحديات المرتبطة بالتشخيص المبكر، وإتاحة العلاج، وتطوير نماذج الرعاية المتكاملة، إلى جانب مناقشة أمراض وراثية وتنفسية ونزفية ومناعية نادرة، وسبل تعزيز التعاون بين مختلف الجهات المعنية.

وأكد الدكتور خالد عبد الغفار أن المنتدى يمثل خطوة مهمة نحو إدراج ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات المنظومة الصحية المصرية، مشيدًا بالدور الذي تقوم به مؤسسة مرسال في دعم المرضى، ومؤكدًا حرص وزارة الصحة والسكان على توسيع التعاون مع الشركاء لتسريع التشخيص، وتحسين فرص الحصول على العلاجات الحديثة، وتوفير رعاية صحية متكاملة ومستدامة.

ويأتي تنظيم المنتدى امتدادًا للدور الذي تضطلع به مؤسسة مرسال منذ تأسيسها عام 2015 في دعم المرضى الأكثر احتياجًا، عبر نموذج متكامل يجمع بين العلاج والدعم الإنساني والتمكين المجتمعي، بما عزز مكانتها كإحدى أبرز مؤسسات العمل الأهلي العاملة في القطاع الصحي .

ويستهدف المنتدى صياغة رؤية وطنية أكثر تكاملًا للتعامل مع الأمراض النادرة، من خلال تعزيز الحوار بين الجهات الحكومية والقطاع الخاص ومنظمات المجتمع المدني، والخروج بتوصيات عملية تسهم في تطوير السياسات الصحية، وتحسين جودة الخدمات المقدمة للمرضى، ودعم استدامة الرعاية الصحية.

من جانبها، أكدت هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، أن المنتدى يجسد سنوات من العمل الميداني والشراكات الفاعلة، ويعكس إيمان المؤسسة بحق كل مريض في الحصول على رعاية صحية عادلة ومتكاملة، مشيرة إلى أن تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية يتطلب تكاتف جميع الشركاء والعمل وفق رؤية مشتركة.

وشهد المنتدى توقيع عدد من مذكرات التفاهم والشراكات الاستراتيجية، من بينها مذكرة تعاون مع شركة Takeda لدعم مرضى الأمراض النادرة، إلى جانب اتفاقيات تعاون مع Stellar Consulting MEA وParkVille، بما يسهم في توسيع نطاق الخدمات وتعزيز منظومة الدعم المقدمة للمرضى .

كما حظي المنتدى بدعم مجموعة من كبرى شركات الرعاية الصحية العالمية، من بينها Johnson & Johnson Innovative Medicine وSanofi بصفتهما الراعيين البلاتينيين، وAstraZeneca وRoche وTakeda وPfizer كرعاة ذهبيين، إضافة إلى Boehringer Ingelheim وNovo Nordisk وGrifols Egypt وOctapharma كرعاة فضيين، بالتعاون مع Stellar Consulting MEA.

ويعكس المنتدى توجه مؤسسة مرسال نحو ترسيخ دورها كمنصة وطنية تجمع صناع القرار والخبراء وشركاء القطاع الصحي، بما يدعم بناء منظومة أكثر شمولًا وكفاءة وعدالة لرعاية مرضى الأمراض النادرة في مصر.