«الأفكار النبيلة لا تموت» هذا هو التعبير الأكثر دقة لوصف ما تقوم به جمعية الأمراض الوراثية والتمثيل الغذائى التى أسستها الدكتورة ليلى عفت «أستاذة الوراثة بالمركز القومى للبحوث ومتخصصة فى الـPKU» عام 2005 لرعاية الأطفال المصابين بالمرض من الناحية الطبية والغذائية، والتى رحلت العام الماضى تاركة إرثاً كبيراً من الإنسانية والعلم الذى يُنتفَع به.
«دكتورة ليلى دورها عظيم مع أطفال الـPKU» بهذه العبارة بدأ الدكتور محمد عبدالحميد، أستاذ بالمركز القومى للبحوث، حديثه، مُعتزاً بانتمائه لمكان يسعى لرعاية أطفال لا حيلة لهم فى انتقاء المرض المجهول لأجسادهم ولتوعية أسرهم بما هم مضطرون للتعايش معه، بدأ حديثه عن السيدة التى أسست المكان ووهبت حياتها للمرضي، فلم تكتف برسالة دكتوراه أعدتها فى التسعينيات عن مرض يجهله الكثيرون، بل قررت أن تكون رسالة العمر.
يقول: «كانت ترى ضرورة وجود مسح للمواليد تقوم به وزارة الصحة؛ حيث كان يتم فى دول أخرى منذ الستينيات، فى وقت كانت رسالتها فى التسعينيات تقتصر على 13 أسرة تضم مريض PKU، كما أن نسبة الإصابة هى طفل من بين كل 6 آلاف طفل وهى نسبة تدل على عدد كبير».
ويوضح أنها منذ ذلك الوقت استهدفت التوعية فى المقام الأول نظراً لجهل الكثير من الأهالى بإمكان التعايش مع الأمراض الوراثية والتحكم فيها طالما لازالت فى المرحلة الآمنة المبكرة، ويشير إلى أن الجمعية كانت تسعى لمواجهة حالة الإنكار الناتجة عن عدم الوعى لدى بعض الأهالى الذين لا يلتزمون بالحمية الغذائية ضعفاً أمام الطفل أو جهلاً بأهميتها.
ويشير إلى أنهم صادفوا العديد من الحالات الناتجة عن زواج أقارب، الأمر الذى دفعهم للقيام بمهمة إضافية فى توعية الأسر التى تتكرر فيها حالات الزواج رغم وجود أطفال مرضى ينتمون لنفس العائلة، مما يزيد فرصة الإصابة، الأمر الذى يظهر فى عدم تركيز بعض الأسر فى أعراض المصابين إلا بعد حدوث اضطرابات أو أعراض شبيهة للطفل الثاني.
كما تولت الجمعية مهمة توعية الأهالى بأهمية التحاليل الدورية للوقوف على نسبة «الفينيل آلانين»، ليُنهى حديثه كما بدأه عن الرسالة التى كانت نقطة تحول فى حياة صاحبتها التى رحلت ليبقى أثرها ودرسها قائلاً: «كانت عايزة يكون فى كيان يساعد مرضى الـPKU علشان عارفة معاناتهم، وهبتهم حياتها خوفاً على الناس من أن يصيبهم اليأس، كانت طول الوقت عايزة تقولهم فيه أمل».
