"بشأن الإهمال الحكومى لمرضى ضمور العضلات، وعدم تنفيذ وتجاهل الوعود التي حصلوا عليها في السابق والمتمثلة في إنشاء مركز لهم على أرض معهد شلل الأطفال وكذلك وعود بتوفير العلاج"، تلك هي الأسباب التي جعلت النائب مصطفي الجندي، رئيس لجنة الشئون الأفريقية بمجلس النواب، أن يتقدم بطلب إحاطة لوزير الصحة بأن يخصص معاش استثنائي وتوفير وظائف لمرضي ضمور العضلات.

قال النائب:"إنه لا يوجد أي نوع من الأدوية المعالجة لهذا المرض داخل مصر، وأنهم فقط يتناولون الفيتامينات لبناء العضلات وهي أيضًا لم تعد موجودة بسبب أزمة الدواء وغلاء أسعاره، وإن المصابين بهذا المرض يتعرضون للموت المبكر ببلوغ سن الثلاثين.
أشار الجندي إلى أن عدد مرضى ضمور العضلات في مصر يبلغ حوالي 950 ألف مصاب بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض ولكن الحكومة لا تعترف بهم كأشخاص أصحاء ولا كمعاقين ولا كمرضى.
وبناء علي ما تقدم نطالب بضرورة إلغاء القرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذى ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة، والذي بموجب هذا القرار يتم رفض علاجهم على نفقة الدولة، بالإضافة إلي توفير مركز لهم في جميع محافظات الجمهورية، وأن يضم كل مستشفى قسمًا خاصًا بهذا النوع من المرض، وكذلك وضع معاش استثنائي أو وظائف لهم وربطها بالحد الأدنى.
وعلي صعيدآخر، اتهم عدد من نواب البرلمان، الفترة الماضية، الحكومة بتجاهل والتقصير فى حق مرضى ضمور العضلات في مصر، إذ اتهموا وزارة الصحة بتعمد تجاهل مرضى ضمور العضلات.
النائب عمرو وطنى، استنكر في بيانه العاجل القرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذى ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة.
وأكد عدد من نواب لجنة الشؤون الصحية، أن الحكومة تتجاهل هذا الملف بشكل خاصة، وكافة مرضى الأمراض النادرة بشكل عام، مشيرين إلى ضرورة زيادة المخصصات المالية من قبل وزارة الصحة لعلاج مرضى الأمراض النادرة.
ومن جانبه أكد الدكتور خالد هلالى، عضو لجنة الشؤون الصحية بالبرلمان، ضرورة الاهتمام بمرضي ضمور العضلات وكافة الأمراض النادرة والمزمنة، قائلا:"إن وزارة الصحة لا تتعمد تجاهل مرضى الأمراض النادرة، موضحًا أن الموازنة المخصصة لعلاج هذه الأمراض قليلة".
وشدد هلالى، على أن لجنة الشؤون الصحية طالبت بزيادة المخصصات المالية لعلاج مرضى ضمور العضلات وغيرها من الأمراض النادرة في موازنة العام المالي المقبل 2017 _2018، مضيفاً: "هذه الأمراض تحتاج أموالا كثيرة لمعالجتها، وتكلفة علاج الفرد الواحد كبيرة جداً، ويجب الاهتمام بهم".
الجدبر بالذكر، أن الإصابة بمرضى ضمور العضلات تعنى قبول مصيرين لا ثالت لهم إما الإعاقة والعجز الكامل عن الحركة أو الوفاة نتيجة فقد القدرة على التحكم فى عضلات الجسم، ورغم انتشار المرض فإنه لم يجد الاهتمام الكافى من قبل وزارة الصحة، فلا توجد إحصائية دقيقة بعددهم كما أنهم غير مدرجين على قائمة العلاج على نفقة الدولة، فضلا عن عدم اعتبارهم ضمن من فئة المعاقين.
نبذه عن"ضمور العضلات"
ضمور العضلات هو أحد الأمراض الوراثية التي تصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي، و تسمى الحالة بضمور العضلات الشوكي، و يسبب هذا المرض ارتخاء شديد في العضات مع ضمور عضلات الأطراف، و ضعف في عضلات الجسم التي تتحكم في التنفس و البلع و غير ذلك و عدم القدرة على التحكم بها، لذا يواجه المريض مشاكل في التنفس و البلع و الإخراج .
وأساس هذا المرض هو خلل في الجين الذي يدعم الخلايا الأمامية للحبل الشوكي، و المسؤولة عن التحكّم في العضلات، وعندما تضمر و تكوت تلك الخلايا فإن العضلات لا تصل إليها إشارات بالحركة، و بالتالي تتوقف حركتها وتضمر مع مرور الوقت، و مع نمو الجسم تظهر تأثيرات سلبية أخرى ناتجة عن عدم حركة العضلات و الجسم ككل، مثل تشوهات و هشاشة العظام و غير ذلك .
• تشخيص المرض
أمّا عن تشخيص المرض فيكون بداية عن طريق الفحص الخارجي للأعراض التي يشتكي منها المريض، و من أهم تلك الأعراض ارتخاء و ضعف العضلات و اهتزاز اللسان .
وللتأكد من أن المرض مرتبط بالنخاع الشوكي و الأعصاب و ليس العضلات نفسها فقط يقوم الأطباء بعمل فحوصات أخرى للتأكد، و تتمثل تلك الفحوصات في ما يسمى بتخطيط العضلات، و فحص آخر يسمى بتخطيط العصب أو تخطيط الألياف العصبية، بالإضافة إلى إجراء تحاليل و قياسات أخرى لبعض الإنزيمات، و قديماً كان اعتماد الأطباء على امكانية أخذ عينة من عضلات المريض للفحص هو السبيل النهائي للتأكد من الإصابة بالمرض، وأصبح الأن متاحًا أن يقوم الأطباء بعمل تحليل جيني للكشف عما يريدون معرفته دول اللجوء إلى استئصال جزء من العضلة .
و هناك عدّة أشكال للإصابة بالمرض، و يتم تصنيفها من حيث شدة الإصابة، يكون النوع الأول هو ما يصيب الأطفال في الشهور الستة الأولى من عمرهم، و تبدأ العراض بملاحظة الأهل وجود ارتخاء في عضلات الطفل و ضعف عام في العضلات خاصة عضلات الرقبة و قلة الحركة .
و النوع الثاني هو ما يصيب الأطفال بعد سن سبع أشهر و خلال الثمان عشر شهرأ الأولى من عمر الطفل، و قد يستطيع الطفل المصاب في تلك الدرجة الجلوس بمساعدة خارجية و كذلك قد لا يواجه مشاكل في التغذية.